Hacia los años 60, comienzan a surgir en nuestro país tímidos intentos de participación social. La ley 191/1964, de 24 de diciembre, de asociaciones ( BOE 361, de 28 de diciembre), aporta algunas posibilidades, aunque muy limitadas, para la constitución de asociaciones, lo cual va a propiciar el surgimiento del movimiento asociativo en el campo de la discapacidad intelectual.

                En esos momentos, el desconocimiento de la discapacidad era casi absoluto. Se iniciaban estudios biológicos que ponían en cuestión el origen de la misma, por tanto, es evidente, que los recursos sociales para atender al colectivo eran inexistentes. En los años 70, en una España con un contexto social de fuerte movilización sociopolítica, se registró un gran auge de los movimientos ciudadanos, que de luchas meramente defensivas, fueron pasando a  incorporar reivindicaciones referidas a colectivos sociales. Se evoluciona de la reivindicación a la acción, al intento de transformar estructuras que generan marginación y a una participación más activa para elevar la calidad de vida de los ciudadanos, apareciendo las asociaciones, como un elemento de transformación social que presiona al Estado para que los cambios políticos se produzcan a mayor velocidad.

                Es a partir de esos años cuando la movilización social favorece la creación de los/as socios/as y asociaciones tanto de familias de personas con discapacidad como de profesionales y mixtas, entre las que se encuentran las vinculadas al colectivo de personas con discapacidad intelectual, concretamente. Es en esos años cuando las familias comienzan el largo camino entre: “Los vericuetos de la administración pública y entre las intrincadas rendijas de las actitudes de la sociedad para hacerse un hueco para hacer visible la necesidad de ayuda que les acuciaba, para mostrar el resto de las personas que las personas con discapacidad intelectual, podían aprender y que ellas, las familias, estaban dispuestas a todo para conseguir que lo fuese necesario”.

                Desde entonces hasta el momento presente, si analizamos el movimiento asociativo, observamos que el rol de las familias en las instituciones ha variado como resultado del cambio de paradigma, que ha ido acompañado del cambio de la percepción social sobre la discapacidad, los modelos mentales en relación a la misma, la terminología, el ejercicio de la ciudadanía, los modelos de intervención, etc.

                Aunque es cierto que las familias siguen al frente en los Órganos de Gobierno de las asociaciones, gran parte de las familias que forman parte de las mismas, no tienen la ocasión de involucrarse por completo en la dinámica de la vida asociativa, que hace que se deposite la confianza en la labor de los profesionales. El cambio de paradigma al que nos hemos referido con anterioridad, es causante de esta realidad, concretamente algunos factores sociales tales como la conciliación de la vida familiar y personal, la distancia geográfica, las dificultades económicas y otras de semejante índole, dificultan y reducen la participación familiar.

                Actualmente las distintas asociaciones del mundo de la discapacidad intelectual, abogan por el empoderamiento familiar, es decir que se está tratando de articular todos los cauces posibles para potenciar la participación familiar en el movimiento asociativo como en antaño. Partimos de la premisa de que la familia es el contexto en el que se desarrolla gran parte de la vida de la mayoría de las personas y es fundamental para el crecimiento y el bienestar de todos sus miembros; es posiblemente el entorno que más influye en cada persona. Además dado que la familia puede tener un concepto diferente en cuanto a la calidad de vida según la experiencia de cada cual, a más inri, se la ha de tener en cuenta su opinión, con el fin de que los servicios y prestaciones de las entidades, se adecuen a las necesidades de las personas con discapacidad intelectual y las de las propias familias.

                El concepto de empoderamiento de las familias parte de algunos de los siguientes principios:

1.  Las familias comparten con la persona con discapacidad intelectual mucho más tiempo que cualquier terapeuta. Le conocen mejor. Sin duda alguna ellas deben constituir:

  • La principal fuente de información para el diseño, ejecución y medición de resultados finales o parciales de los programas de intervención.
  • Apoyar, como elementos principales, la intervención.
  • Sujetos determinantes, indispensables, del equipo de trabajo. Las familias no pueden y no deben ser dejados al margen bajo ninguna circunstancia. Es necesario desarrollar en ellas el sentido de competencia pleno para el abordaje de su familiar con discapacidad, es decir que puedan sentirse como actores principales. Eso se traduce en beneficios inmensurablemente positivos.

2. El tiempo que comparten las familias con la persona con discapacidad intelectual es en condiciones naturales y no en los contactos súper estructurados de los servicios/ centros. Cuanto más real sea un contexto en el que se aprenda una determinada habilidad , más probabilidad existe para que esa habilidad sea traducida a acciones concretas en la vida diaria.

3. No todas las familias tienen capacidad para pagar intervenciones profesionales frecuentes o están en la capacidad de desplazarse para recibirlas. El costo de la atención profesional de una persona con discapacidad intelectual es muy alto, por lo que la economía familiar puede verse seriamente afectada además de complicar aspectos laborales de las mismas.

4. La demanda supera la oferta de profesionales para las personas con discapacidad. Lo que hace que se generen listas de espera para acceder a los servicios.

5. Las intervenciones con mejor resultado son aquellas que se dirigen aspectos de la vida diaria y que se realizan con la mayor frecuencia. Involucrando a la familia más cercana de la persona con discapacidad intelectual.

                Por todo ello el empoderamiento familiar, y en definitiva, la participación activa de las familias en el movimiento asociativo, es una preocupación no solo de los profesionales sino de las propias familias, que se ha hablado en diversos foros de participación familiar relativos al movimiento asociativo tales como Plena Inclusión (Confederación de Asociaciones que representa en España a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo); y en las propias instituciones sociales como es la Asociación “San José”.              

                De hecho el 15 de octubre de 2016 se celebró el Encuentro de Familias bajo el lema “Familias y Nuevos Retos” donde las mismas llegaron a la conclusión de la conveniencia y necesidad de potenciar la participación familiar, por el beneficio que supone para la persona con discapacidad y las propias familias. Así pues se procedió a facilitar información sobre los diversos cauces de participación familiar existentes, que continúan a disposición de las familias. Entre los distintos foros, constan los siguientes:

  • ASAMBLEA GENERAL: es el órgano supremo en la Asociación en la que está presente la Junta Directiva, donde se informa y se adoptan acuerdos en relación a la entidad, los servicios que se prestan, etc. Tienen derecho a asistir todos/as los/las socios/as, es decir, las personas con discapacidad que atendemos y/o sus representantes legales/familiares, así como los colaboradores. Se celebra una vez al año.
  • ASAMBLEA DE CENTRO o consejo de participación: es el órgano inferior de participación en los centros residenciales y la unidad de día con terapia ocupacional, donde se tratan asuntos relativos al funcionamiento del centro. Tienen derecho a asistir las personas con discapacidad del centro y representantes legales/familiares. Las reuniones se celebran dos veces al año, con carácter semestral.
  • CONSEJO ESCOLAR: es el órgano de participación en el control y gestión del centro escolar de los distintos sectores que constituyen la comunidad educativa. Tienen derecho a asistir representantes legales/familiares y profesionales representantes del centro escolar y de la junta directiva. Las reuniones se celebran una vez al trimestre.
  • GRUPOS DE TRABAJO: son espacios destinados para trabajar áreas concretas que afectan a la asociación, actualmente los grupos de trabajo existentes son: Ética, Calidad de Vida, Gestión de la Calidad, Voluntariado, Comunicación, Transformación de Centros, Buena Vejez. Tienen derecho a asistir las personas con discapacidad, representantes legales/familiares y los/las profesionales. Las reuniones se celebran periódicamente, aproximadamente con carácter bimensual.
  • ENCUENTRO DE FAMILIAS: es un foro de participación donde los/las familiares dialogan sobre asuntos que susciten su interés, donde comparten sus experiencias, etc. Tienen derecho a asistir sólo los representantes legales/familiares u otras personas cercanas a las personas con discapacidad aunque no guarden un vínculo de consanguinidad. Se celebra con carácter anual.
  • ESCUELA DE FAMILIAS: es un espacio del Centro de Atención Infantil Temprana, donde las familias obtienen información y asesoramiento tanto sobre aspectos concernientes a la atención y cuidado hacia sus hijos/as o familiar/es, como hacia ellas mismas. Tienen derecho a asistir sólo los representantes legales/familiares u otras personas cercanas a la familia, aunque no guarden un vínculo de consanguinidad. Se celebra una vez al mes.
  • VOLUNTARIADO: un servicio a disposición de todas las personas que deseen colaborar prestando su apoyo en diversas actividades que se organizan en beneficio de las personas con discapacidad, tales como, actividades de ocio y tiempo libre, actividades lúdico recreativas u otras que se organizan en los diferentes centros de forma puntual, etc. Este servicio funciona durante todo el año y puede participar cualquier persona mayor de dieciséis años 
  • GRUPO DE PARTICIPACIÓN FAMILIAR: es un grupo de trabajo cuya misión es identificar necesidades de las familias y de las personas con discapacidad intelectual y hacer propuestas que sirvan para la planificación y toma de decisiones de los órganos ejecutivos y de decisión de la Unidad de Día con Terapia Ocupacional, Residencia Escolar y Colegio de Educación Especial. Tienen derecho a asistir sólo los representantes legales/familiares (padres/madres, cuñados/as, hermanos/as, etc.), u otras personas cercanas a las personas con discapacidad aunque no guarden un vínculo de consanguinidad. Las reuniones se realizan de forma periódica, generalmente bimensuales.

Además de estos foros, existen otros espacios donde las familias tienen la oportunidad de poder transmitir sus inquietudes, preocupaciones, opiniones, sugerencias, etc., tales como:

  • TUTORÍAS: a través de ellas se recibe atención individualizada con uno o varios profesionales del centro donde está siendo atendido vuestro familiar con discapacidad. En ellas podéis dialogar sobre asuntos concretos que os afecten a vosotros/as o a vuestro/a familiar. Se realizan a demanda, en cualquier momento del año, habiendo para ello, un horario establecido, aunque flexible. Generalmente se realizan en persona, pero ofrecemos la posibilidad de realizarlas a través de vídeollamadas (Skype).
  • REUNIONES DE PAIS: son reuniones con el equipo técnico y el personal de atención directa del centro donde está vuestro familiar, se trata de la revisión del Programa de Atención Individual.. Generalmente se realizan en persona, pero ofrecemos la posibilidad de realizarlas a través de vídeollamadas (Skype ). Tienen derecho a asistir las personas con discapacidad, representantes legales/familiares y los/as profesionales. Las reuniones se celebran periódicamente, aproximadamente con carácter semestral.
  • BUZÓN DE SUGERENCIAS: cada centro dispone de un buzón de sugerencias, donde se pueden realizar sugerencias en relación al sistema de funcionamiento del centro, de forma anónima o no. Este buzón esta operativo todo el año para cualquier persona.
  • CORREO ELECTRÓNICO: otro canal más donde podéis dirigiros para contactar con el personal del centro.

                En síntesis, reiteramos que, el rol de las familias en las asociaciones, aunque ha evolucionado acompañado de los cambios sociales, sigue siendo crucial y éstas se constituyen como el motor para velar por el adecuado desarrollo de las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo.

                Os animamos a todas las familias a uniros y participar de un modo u otro, sois clave para difundir los cauces de participación y animaros entre vosotras.